Une maladie mystérieuse l’a laissé cloué au lit pendant 11 ans, puis ce décrochage universitaire a stupéfié les médecins

L’histoire sincère de ce type nommé Doug montre comment il ne faut jamais abandonner, quelles que soient les limites. Pour Doug, le voyage n’a pas été facile, il a lutté de plus de manières qu’on ne peut l’imaginer. Mais ce qui comptait le plus, c’est qu’il n’ait pas abandonné et ait choisi de mener la bataille à lui tout seul. Le résultat de son combat inlassable a surpris le monde médical et lui a valu une reconnaissance.

1. Sur la bonne voie

C’était le début de la dernière année universitaire de Doug Lindsay, 21 ans. Il venait de terminer un programme d’été de recherche en biochimie à l’Université du Kansas. C’était en 1999, et Doug était revenu dans sa propre école, un collège jésuite appelé Rockhurst University à Kansas City, Missouri. La vie allait plutôt bien et il faisait tout ce qu’il souhaitait. C’était un élève brillant. Il travaillait beaucoup.

Le premier jour de cours du major en biologie, qu’il pensait être le dernier de sa carrière de premier cycle, s’est déroulé sans encombre. Mais lorsque les cours ont été terminés pour la journée et qu’il est rentré chez lui pour la soirée, quelque chose est arrivé à Doug qui allait finalement dicter le cours du reste de sa vie. Il n’avait aucune idée de comment les choses allaient tourner pour lui tout d’un coup.

2. Un changement soudain

Il semblait sortir de nulle part. Avant l’université, alors qu’il était étudiant à l’école secondaire jésuite De Smet, Doug avait été très actif physiquement et athlétique, faisant de la course à pied pour le sport. C’était une personne soucieuse de sa santé et athlétique. Au cours des dernières années à l’université, sa santé avait été relativement normale. Pourtant, après son premier jour de cours, il rentra chez lui et sentit la pièce commencer à tourner.

La sensation de désorientation s’intensifia. Il ne savait pas ce qui n’allait pas, il n’avait aucune idée de ce qui allait lui arriver, car il avait toujours maintenu un mode de vie sain. Impuissant à arrêter cet épisode bizarre, les symptômes soudains et mystérieux se sont aggravés. Enfin, son cœur battant la chamade et terriblement étourdi, les jambes de Doug fléchirent et il s’effondra carrément sur la table de sa salle à manger.

3. Santé déclinante

Perdre le contrôle de ses fonctions et s’effondrer aurait été effrayant pour n’importe qui. Mais s’il avait pensé que cette étrange tournure des événements affectant sa santé devait être un hasard, Doug était sur le point de se tromper gravement. Les étourdissements lui revinrent à plusieurs reprises, et ils le laissèrent se sentir incroyablement faible. Sa tête lui tournait et son monde aussi pour lui. Il voulait que tout se termine au plus vite.

La mystérieuse maladie laissait ses muscles constamment endoloris et crampés, et son rythme cardiaque battait si vite que, selon les propres mots de Doug, vous pourriez mettre un morceau de papier sur sa poitrine et il commencerait à flotter. Et c’était sur le point de s’aggraver. C’était le début d’un nouveau chapitre de sa vie et, c’est le moins qu’on puisse dire, il n’y était pas du tout préparé. Il ne voulait pas se perdre dans quelque chose comme ça.

 

4. Perdre des fonctions

Alors que la condition physique de Doug continuait de se détériorer, de petites actions et mouvements qu’il avait autrefois pris pour acquis devenaient presque impossibles. Même les tâches subalternes telles que changer une ampoule signifiaient qu’il devait se reposer après, simplement parce que lever ses membres comme ça était si difficile. Sa vie était entrée dans une toute nouvelle phase sans qu’il sache comment, et il semblait que cela allait se passer.

Il est même arrivé au point où la marche était difficile. Il ne pouvait plus faire les activités qu’il pratiquait autrefois. Il ne pouvait faire que 50 pas à la fois avant d’avoir besoin de s’asseoir et de se remettre de l’effort, tel était son état. Après avoir essayé de marcher plus loin, en quelques minutes, il s’est rendu compte qu’il n’était même pas capable de se tenir debout. Et pourtant, bien que son état soit déroutant, ce n’était pas tout à fait inattendu pour lui.

5. Une tragédie familiale

Aussi loin que Doug s’en souvienne, sa mère était malade. Lorsque Doug était un bébé de 18 mois, une mystérieuse maladie l’avait laissée tragiquement incapable. Malheureusement, elle ne pouvait même pas soulever son propre enfant. Lorsque Doug a atteint l’âge de quatre ans, sa mère ne pouvait plus marcher. C’était la situation à laquelle il commençait à faire face maintenant et il ne pouvait rien y faire du tout.

La seule déviation avait été lorsque, dans un sursaut d’énergie, elle avait attrapé Doug alors qu’il s’étouffait avec un casse-gueule, et avait fini par lui sauver la vie. Pire encore, la tante de Doug souffrait également d’une étrange maladie qui la rendait si faible qu’elle ne pouvait plus se baisser pour lacer ses chaussures. Maintenant, il semblait que la génétique de Doug l’avait rattrapé. Tout cela lui était si familier et il savait qu’il n’avait pas d’autre choix que de s’abandonner à sa génétique maintenant.

6. L’heure du jugement

Tout au long de son adolescence, Doug avait vu les membres de sa famille souffrir d’une maladie sans nom qui semblait être transmise génétiquement. Il connaissait parfaitement tous les symptômes. En grandissant, il se demanda silencieusement quand son jour viendrait et si leur mystérieuse maladie l’affecterait également. Malheureusement, le moment était venu pour Doug de traverser tout cela.

Or, en 1999, il avait la réponse : son corps l’avait rattrapé. Il a appelé sa mère, comprenant instantanément ce qui lui arrivait, car il avait déjà vu des symptômes similaires auparavant et ne les connaissait que trop bien. Il a dit à sa mère qu’il savait qu’il devrait abandonner l’école. Ils ont réalisé qu’il n’avait pas échappé à leur « malédiction familiale », mais son histoire était loin d’être terminée. Il était affecté et c’était quelque chose qu’il avait accepté.

7. Mystère total

Les médecins ont dit à Doug qu’il pourrait avoir la mono, mais après des mois confinés dans son propre lit, pendant plus de 22 heures par jour, il n’allait pas mieux. Il ne pouvait se lever que pour essayer de se nourrir ou pour aller aux toilettes. Le fait que les médecins n’aient pas pu identifier la source de son état n’était pas non plus une surprise : sa mère n’avait pas non plus reçu de nom pour son état, même si elle savait que cela avait à voir avec sa thyroïde.

Elle était trop malade pour voyager pour voir un spécialiste et recevoir des soins à la clinique Mayo. Doug avait vu ce que la condition apparemment inhérente avait fait à sa mère et sa tante. Il était déterminé à essayer de trouver comment changer son destin. Bien qu’il ait accepté son destin, il savait dans son cœur qu’il changerait son destin pour le mieux d’une manière ou d’une autre. Il ne savait tout simplement pas comment faire, mais il était déterminé.

8. Espoirs anéantis

Il avait abandonné l’école un an avant de terminer son diplôme de biologie. Les rêves de Doug de devenir professeur de biochimie, ou même son fantasme d’écrire pour Les Simpsons étaient, à ce stade, au mieux un mirage. Il se sentait très affaiblit. Aucun traitement ne semblait faire effet et il était confiné au lit d’hôpital de son salon. La vie avait changé pour le pire et il n’avait aucun contrôle sur tout ce qui se passait.

Il aurait été compréhensible qu’il ait sombré dans une profonde dépression. Mais il est apparu à Doug que malgré ce que l’on pourrait penser, c’était entre ses mains de trouver un moyen de survivre. La clé tomba presque littéralement entre ces mêmes mains. Il a en effet été déprimé pendant un certain temps mais il a dû surmonter ses problèmes pour être assez fort pour prendre position et chercher un moyen de traiter la maladie.

9. Commencer à étudier

Avant le début de sa mystérieuse maladie, Doug avait trouvé un vieux manuel d’endocrinologie, laissé au hasard dans une poubelle. Il l’avait autrefois utilisé pour essayer de mieux comprendre l’état de santé de sa mère, et maintenant, il a utilisé son temps passé au repos pour parcourir ses  200 pages et comprendre ce qui arrivait à son propre corps. Il devait surmonter ses pensées d’une manière ou d’une autre.

On avait dit à sa mère qu’elle avait un problème de thyroïde, mais Doug a trouvé quelque chose d’intéressant dans le livre : un passage de texte décrivait comment un trouble surrénalien pouvait se faire passer pour un trouble thyroïdien. Les médecins s’étaient-ils tous trompés sur la partie du corps qui s’était détraquée ? Il avait en lui la capacité d’aller à la racine de tout le mal. Il ne voulait pas se laisser aller à la maladie.

10. Nouvelle catégorie

Les glandes surrénales du corps sont situées juste au-dessus des reins et produisent des hormones vitales qui aident le corps à accomplir des fonctions importantes. Alors Doug, l’ancien étudiant en biologie, a longuement étudié ces glandes. Il rassembla de plus en plus de vieux manuels médicaux. Avec l’immense richesse des connaissances qu’il a pu accumuler au fil des mois, voire des années d’études, Doug a formulé une hypothèse.

Il a émis l’hypothèse qu’il existait tout un domaine de troubles affectant le système nerveux autonome, qui passait entre les mailles du filet, défiant les catégories utilisées par les neurologues et les endocrinologues. Il a poursuivi ses recherches – et il était temps de passer au niveau supérieur, de tirer ses conclusions et de mettre un plan en action. Il avait été un étudiant brillant et il savait qu’il devait le mettre à profit en faisant des recherches sur la maladie.

11. La théorie de Doug

Le système nerveux autonome régit la digestion, le métabolisme, la fréquence cardiaque et la pression artérielle du corps, et donc un trouble du système devait attaquer ces fonctions. La théorie de Doug était inconnue. Personne dans la communauté scientifique n’avait considéré que sa mystérieuse maladie pouvait être liée à son système nerveux autonome, mais restait toujours sans catégorie scientifique propre.

Depuis quand un patient souffrant d’une maladie avait-il produit et avancé une théorie dont les experts médicaux n’avaient pas entendu parler ? Qu’ils soient prêts ou non à l’entendre, Doug était sur le point de faire des vagues dans le monde médical. Il était temps pour lui de prouver sa valeur, et c’était un exemple qu’il avait choisi pour le faire. Il avait trop apprécié la vie pour la laisser filer à si bon compte pour une maladie.

12. Améliorer la quête

Doug a économisé son argent et a acheté un ordinateur, qui lui a été livré par l’un de ses anciens colocataires d’université. Maintenant, il pouvait mettre à niveau sa recherche des manuels vers le World Wide Web. Grâce à ses recherches médicales, Doug a atterri sur le site Web de la National Dysautonomie Research Foundation. Il avait foi en ses recherches et il espérait trouver quelque chose pour s’en débarrasser.

Cela le rendait incroyablement heureux. Il s’est senti encouragé de voir qu’il y avait une fondation qui existait dans le but d’en découvrir plus sur la condition mystérieuse qui le paralysait lui et sa famille. Peut-être pourraient-ils éclairer davantage ce qui avait pris le contrôle de sa vie et l’avait laissé emprisonné dans son lit. Il voulait faire quelque chose d’efficace pour empêcher la maladie de progresser davantage. Il s’y était penché.

13. Pierre d’achoppement

Doug a contacté la fondation, demandant d’autres documents qui pourraient l’aider à mieux comprendre les découvertes les plus pointues dans le domaine de la recherche médicale sur son état et celui de sa famille. Il voulait savoir ce que c’était et comment le soigner. La possibilité était exaltante. C’était le plus loin qu’il ait pu aller au cours de ses recherches, mais il a trébuché sur un revers majeur.

Bien qu’il ait trouvé une organisation dédiée à des conditions similaires à la sienne, aucune des anomalies médicales étudiées par l’organisation ne correspondait à ses propres symptômes. Il était de retour sur la planche à dessin. Mais Doug n’était pas sur le point d’arrêter. Il avait tout ce qu’il fallait et il le savait très bien. Il ne voulait pas se reposer inutilement. Il devait continuer à forger sa propre voie – et l’occasion était sur le point de se présenter.

14. Tendre la main

Afin de mieux identifier la cause de son état, Doug s’est rendu compte que même s’il était arrivé jusqu’ici sur ses propres mérites et avec ses propres découvertes scientifiques, il était temps d’obtenir l’aide d’un autre type. Il a dû trouver un partenaire au sein de la communauté scientifique pour l’aider à résoudre le cas de sa mystérieuse maladie. Il était important qu’il engage quelqu’un d’autre pour poursuivre ses recherches.

Il avait traversé un certain nombre de médecins et d’autres spécialistes médicaux assortis et s’était plongé tête première dans ses propres recherches. Mais pour arriver quelque part, il lui faudrait désormais trouver un chercheur scientifique plutôt qu’un médecin. Où irait-il pour trouver un tel individu ? Serait-il capable de réussir sa mission ? Oui, c’était maintenant devenu sa mission, et il était prêt à faire tout ce qu’il fallait.

15. Prendre le plongeon

Tout d’abord, Doug a dû faire des percées et il s’est placé au premier plan au cœur du monde de la recherche médicale. En 2002, après avoir souffert pendant trois ans de sa mystérieuse maladie, il s’est rendu à une réunion de l’American Autonomic Society à Hilton Head, en Caroline du Sud. Son corps était lourd et il lui était difficile de se déplacer, mais c’est son courage intérieur qui l’a mené jusqu’ici malgré son état.

S’y rendre depuis Saint-Louis était un défi, mais il a eu la chance d’avoir des amis qui voyageaient avec lui pour le soutenir. Il a acheté toute une rangée de sièges sur les vols pour pouvoir s’allonger dessus, soutenu par ses amis. Mais il n’était pas un expert, et il n’avait même pas de diplôme. Comment le recevraient-ils ? Le prendraient-ils au sérieux ? Il avait beaucoup de questions dans son esprit.

16. À la conférence

Doug s’est rendu à la conférence de l’American Autonomic Society en fauteuil roulant. Il s’habillait en costume-cravate, et pour quiconque le demandait, il se présentait comme un scientifique formé de jésuites – ce qui n’était pas un mensonge. Lorsqu’il interagissait avec les universitaires présents, il agissait comme s’il était un étudiant diplômé dans leur domaine, bien qu’il soit en fait un patient. Il était intelligent et il savait très bien comment surmonter ses faiblesses.

Doug était un jeune scientifique dont le propre corps était à la base de son domaine de travail. Il a expliqué ses découvertes en faisant une présentation et a dit qu’il pensait qu’il y avait un médicament spécifique qui pouvait l’aider. Et ses paroles n’étaient pas tombées dans l’oreille d’un sourd. Quelqu’un était intrigué. La confiance qu’il montrait était suffisante pour que tout le monde le prenne au sérieux et tienne compte de sa parole. Il parlait vivement.

17. Trouver son allié

Heureusement, Doug a été bien reçu à la conférence. Il était content de voir que les érudits étaient disposés à l’écouter et à ne pas le condescendre. Même s’il n’était pas un étudiant diplômé, ils ont compris qu’il n’avait aucun moyen d’aller à l’école doctorale, confiné chez lui, et ils ont renoncé à cette exigence pour entrer en dialogue avec eux. Ils ont tous compris ses limites physiques. Il était dans un fauteuil roulant.

Alors qu’il sentait qu’il était revenu de la conférence les mains vides, 18 mois plus tard, le chemin de Doug a croisé celui du Dr H. Cecil Coghlan de l’Université d’Alabama-Birmingham. Il sentait que Doug avait touché une corde sensible et il était de son côté. Il était temps d’unir les forces. Doug a dû attendre un certain temps pour rencontrer cet individu qui allait poursuivre ses recherches sur la maladie particulière qui avait paralysé sa famille.

18. Une proposition peu orthodoxe

Au début de 2004, il était temps de rencontrer le Dr Coghlan en Alabama. Une fois de plus, Doug s’est appuyé sur ses généreux amis : l’un d’eux a pris un SUV de location, a mis un matelas pour Doug sur la banquette arrière et l’a emmené faire le trajet de 800 km entre Saint-Louis et Birmingham. Selon l’intuition de Doug, son corps produisait trop d’adrénaline. Sa santé se détériorait très rapidement à cette époque.

Il avait entendu parler d’un médicament approuvé par l’USFDA appelé levophed, qui pourrait contrer les symptômes. Il a demandé au Dr Coghlan de faire quelque chose d’inédit : expérimenter le médicament sur son système et le transformer en une perfusion sur laquelle il pourrait vivre. Comment son corps réagirait-il ? Serait-ce une expérience réussie pour améliorer l’état de Doug ? Seul le temps pourrait dire le résultat de cette étape.

19. L’expérience

Le Dr Coghlan a utilisé son expertise médicale pour modifier le médicament de Doug. Effectivement, après avoir été sous perfusion intraveineuse constante toute la journée, le système de Doug a lentement mais sûrement commencé à réagir. Il pouvait se lever un peu plus et les médicaments lui ont finalement permis d’être un peu plus actif dans la maison. Il était heureux et soulagé que ses recherches aient au moins montré des signes positifs.

Il a même pu assister à plusieurs mariages et à une réunion de lycée, plutôt que de se contenter des visites habituelles de médecins. Et alors qu’il n’avait toujours pas retrouvé sa pleine mobilité, il refusait d’abandonner pour l’instant. Il était sur le point de faire une incroyable découverte. Il savait que même si ses recherches initiales avaient fait des merveilles, il restait encore un long chemin à parcourir pour pouvoir contrôler complètement la maladie.

20. Identifier la source

La mystérieuse maladie de Doug l’avait laissé immobilisé pendant la majeure partie de ses 20 ans. Mais ses recherches seront son propre sauveur : une fois de plus, il propose une brillante théorie. Les analyses de ses glandes surrénales ont montré qu’il n’y avait pas de tumeur surrénalienne causant son excès d’adrénaline. Doug pensa : et si quelque chose agissait comme une tumeur, même si ce n’était pas le cas ? C’était quelque chose qui le paralysait et il devait aller au fond des choses.

La réponse est venue en 2006. Lors du quatrième scan de ses glandes surrénales, elles brillaient étrangement – et le Dr Coghlan était ravi, déclarant qu’ils avaient trouvé ce qui lui faisait mal ! Les médulles, l’intérieur de ses glandes surrénales, étaient enflammées, agissant comme le feraient des tumeurs. Maintenant, comment résoudraient-ils le problème ? La plus grande nouvelle pour eux tous était qu’ils avaient au moins découvert que le problème concernait ses glandes surrénales, le reste n’était pas encore réglé.

21. Comment faire fonctionner

Le diagnostic portait un nom : hyperplasie bilatérale de la médullosurrénale. Il n’y a eu que 32 cas enregistrés de cette condition, selon les propres recherches de Doug. Tout le monde apprenait la maladie alors que Doug poursuivait son apprentissage, comme s’il écrivait son propre manuel, bien qu’il soit un décrocheur de l’université. Les choses progressaient enfin, tout cela grâce à Doug et à son allié.

Doug voulait savoir quelle chirurgie pourrait aider à le sauver, mais il a découvert que les études antérieures sur les chats et les chiens n’expliquaient pas comment la chirurgie était effectuée. Puis, enfin, il a trouvé un article de 1923, écrit par le physiologiste argentin lauréat du prix Nobel Bernardo Houssay, donnant des instructions ! Il était venu jusqu’ici grâce à ses propres découvertes, mais il aurait besoin d’un dernier coup de main, réalisa-t-il.

22. Presque là

Il avait trouvé un remède possible, et il avait même rédigé un document de 363 pages qui explorait la possibilité de la première intervention chirurgicale pour retirer la moelle d’une glande surrénale humaine. Bien sûr, Doug ne pouvait pas faire ça tout seul. Il avait besoin d’un chirurgien prêt à effectuer la procédure, et c’était incroyablement risqué. Mais Doug, étant l’homme courageux qu’il était, a décidé de tenter le coup. Il était prêt à faire quelque chose de substantiel contre lui, telle était sa résolution.

Cela n’avait pas été essayé et était essentiellement une expérience. Cela signifiait qu’il y avait plusieurs types de risques impliqués, mais cela n’a pas empêché Doug de l’assumer. Le bâcler reviendrait à gaspiller de l’argent, à détruire l’éthique et la réputation du chirurgien et à risquer la vie de Doug. Il a finalement trouvé le bon chirurgien à l’Université d’Alabama-Birmingham – et en septembre 2010, il y est retourné pour l’intervention. C’etait maintenant ou jamais.

23. Un miracle médical

En Alabama, le chirurgien a réussi à retirer la moelle de l’une des surrénales de Doug. Un collègue chirurgien a mieux décrit l’ensemble de la procédure comme étant aussi difficile que de retirer le beurre de cacahuète d’un sandwich au beurre de cacahuète et à la gelée – incroyablement précaire et difficile. Pourtant, les effets ont été miraculeux : à peine trois semaines plus tard, Doug pouvait rester assis sans aide pendant trois heures. C’était comme un miracle.

La veille de Noël, il a marché, non seulement hors de la maison, mais un mile, dans la neige. Dans une église locale qu’il connaissait depuis son enfance, il se tenait à l’arrière pendant la messe de minuit, le visage plein de larmes. Sa vie était complètement différente après l’opération, il pouvait faire beaucoup de choses maintenant que lorsqu’il était alité. Il était certain que c’était un miracle. Mais ce n’était pas tout ce qui allait changer pour lui.

24. Vacances triomphales

En 2012, à l’hôpital Barnes-Jewish de l’Université de Washington à St. Louis, Doug a subi la deuxième intervention chirurgicale pour retirer la moelle nocive, agissant comme une tumeur, de sa deuxième glande surrénale. Libéré d’une grande partie de l’emprise que sa mystérieuse maladie l’avait maintenu pendant plus d’une décennie, sa santé a continué à s’améliorer considérablement. Il pouvait désormais vivre sa vie différemment. Il n’avait jamais imaginé pouvoir marcher aussi facilement.

Un an plus tard, il a pu prendre l’avion et en a profité pour partir en vacances avec des amis aux Bahamas. Les choses revenaient enfin à la normale pour ce gars courageux, qui s’était tant battu pour trouver un remède à cette maladie. Et alors que sa motricité avait encore du mal à gérer un hamac, il pouvait enfin se promener triomphalement sur la plage, et tout cela ressemblait à un miracle. Alors, quelle est la prochaine étape pour le savant?

25. Redonner

Malheureusement, la mère de Doug était trop fragile pour subir une opération similaire et est décédée en 2016. Le Dr Coghlan, qui lui avait donné de l’espoir alors qu’il n’avait eu qu’une étincelle, a vécu assez longtemps pour voir le traitement miraculeux fonctionner, décédant en 2015. Année où Doug est monté sur scène à Rockhurst, terminant son baccalauréat, 16 ans après qu’il aurait dû. C’était pour lui un exploit dont il n’avait que rêvé.

Alors qu’il prend encore des médicaments et que sa santé est loin d’être parfaite, son cheminement vers la guérison a été tout simplement miraculeux, stimulé par la puissance de son propre esprit et sa détermination infatigable. Il avait autrefois voulu être professeur de biologie – maintenant il est consultant médical. Il veut utiliser ses connaissances pour aider les autres comme il le peut et il a prouvé sa valeur.